El 2 de desembre de 2015, Erin Burnett estava dos dies fora del seu casament i existia en l'estat de felicitat que està reservat a les persones que estan molt enamorades. Aquell matí, mentre somiava feliç a la dutxa, es va adonar que alguna cosa era diferent al seu mugró esquerre. Va mirar més de prop: semblava invertida. Va sentir un calfred immediat; l'aigua esposa de sobte se sentia com gel.
Va trucar al seu metge, que li va dir que Burnett podria venir durant la pausa per dinar a revisar-se el pit, només com a precaució.
Després d'algunes proves, el metge va dir a Burnett que tornés després del dia del seu casament. Va intentar treure l'experiència de la seva ment fins després de la cerimònia. Només 12 dies després de lligar el nus, als 28 anys, Burnett va rebre la trucada. Tenia carcinoma ductal invasiu en estadi II, triple positiu. La seva lluna de mel quedaria curta.
El diagnòstic va afectar la vida de Burnett de moltes maneres, però un factor important va ser l'impacte en la seva vida sexual. Vaig tenir un matrimoni nou, sense fase de lluna de mel, recorda. Acostumava a fer broma amb els meus amics i dir-li: Esteu tenint aquestes vides sexuals esbojarrades on algú us tira els cabells, mentre el meu marit m'agafa els cabells del terra.
Burnett es va sotmetre a una doble mastectomia i una histerectomia, que van induir el que es coneix com menopausa mèdica . No sabia fins que va passar que tindria atròfia vaginal, sequedat vaginal, dolor amb les relacions sexuals, manca de lubricació i falta de libido [després de la histerectomia], diu. També es va enfrontar a obstacles emocionals, sobretot quan va fer front a la pèrdua dels seus pits i va passar per dolorosos intents de reconstrucció.
Durant tot el procés de tractament, Burnett i el seu equip mèdic es van centrar tant estalviant la seva vida que la seva qualitat de vida sovint passava a un segon pla. En particular, la qualitat de la seva vida sexual no era la principal ment per a ella o els seus proveïdors.
Aquesta és una abstenció habitual dels supervivents del càncer, que diuen que l'establiment mèdic acostuma a deixar de banda o a brillar les converses sobre les maneres en què el càncer pot afectar la vostra salut sexual, sobretot perquè estan tan centrats amb el làser a mantenir-vos amb vida. Però això pot tenir greus ramificacions per a la salut sexual, la salut mental i les relacions de les persones, diu Ericka Hart, MEd, educadora sexual i supervivent del càncer de mama. En general, no estan preocupats per les maneres en què experimentaràs plaer en el futur, només volen arreglar-te, i en la seva ment, el càncer és el problema que estan solucionant, diuen.
Això sovint imposa als pacients la responsabilitat de plantejar preguntes sobre com afectarà el seu diagnòstic i tractament a la seva salut sexual.
Anna Crollman , una supervivent del càncer de mama de 37 anys de Carolina del Nord, recorda sentir-se increïblement nerviosa per preguntar al seu proveïdor sobre els efectes secundaris sexuals, com ara les relacions sexuals doloroses, que estava experimentant durant i després del tractament. M'agrada anomenar-la la pregunta del pom de la porta que prem quan estan a punt de marxar i gairebé tenen la mà a la porta, diu. Vostè dius: Ei, només una cosa més.
Però si la salut sexual es planteja abans i amb més freqüència pels proveïdors, no només és més fàcil que els pacients discuteixin els seus problemes quan estiguin preparats per fer-ho, sinó que també trobin més satisfacció amb el sexe a la llarga, i se sentin menys sols, diu Don S. Dizon, MD.
És habitual, especialment per a les dones i les persones no binàries, culpar-se per problemes de salut sexual i sentir que han de patir soles. La majoria de la gent que veig sent com si fos l'única que passa per això, diu. Quan li dic a una persona: Això és molt comú, se li treuen un pes de les espatlles perquè [fins aleshores] creu que ha fet alguna cosa malament.
Però els pacients no s'han de dissuadir de buscar informació sobre la millora de la seva salut sexual, malgrat el càncer, i no haurien d'haver de tenir més coratge per obtenir respostes. Com diu el doctor Dizon: tothom mereix una vida sexual.
Experts destacats en aquest article
Ericka Hart, MD , és educadora sexual i supervivent del càncer de mama.
Don S. Dizon , MD, és professor de medicina a la Universitat de Brown i director de la Clínica de primers intervents de salut sexual a Lifespan Cancer Institute .
Emily Nagoski , PhD, és educadora sexual i autora de 'Vine com ets' i 'Vine junts '.
Els impactes físics que pot tenir el càncer en el sexe
Els tractaments contra el càncer de mama poden disminuir el desig físic de diverses maneres. Els pits són un òrgan erògen, diu el doctor Dizon, i sovint es requereix una mastectomia com a part del tractament. La pèrdua de la sensualitat específica del pit és una cosa que tothom passarà fins a cert punt, diu. El procés de nomenar és realment important, perquè la gent no pensa conscientment que el pit és un òrgan sexual, i ho és.
Mentrestant, per a aquells amb càncer de mama hormonal positiu, els metges solen prescriure medicaments anomenats inhibidors de l'aromatasa que redueixen els nivells d'estrògens, provocant la menopausa induïda mèdicament. Aquests tenen notòriament un efecte negatiu sobre la sexualitat, ja sigui sequedat vaginal, activitats doloroses o pèrdua de desig, diu el doctor Dizon. 'La quimioteràpia també pot perjudicar la imatge corporal, perquè les persones engreixen molt, i això pot causar neuropatia i physical side effects like nausea i diarrhea.'
Com saben els pacients, aquests impactes físics poden suposar un veritable factura.
Shonté Drakeford , una infermera practicant i defensora del pacient a Maryland, va ser diagnosticada amb càncer de mama metastàtic en fase quatre el 2015, després de ser acomiadat pels proveïdors durant sis anys quan va presentar símptomes. Drakeford diu que abans del seu diagnòstic, la seva vida sexual amb la seva estimada de secundària era increïble. Durant els dos primers anys de tractament, no va tenir efectes secundaris sexuals importants, tot i que va haver d'anar amb compte amb quines posicions participava, ja que el càncer s'havia estès als pulmons, els ganglis limfàtics, les costelles, la columna vertebral i el maluc esquerre. Vaig preguntar al meu metge què podia fer que no em fes mal, físicament, perquè era fràgil, recorda. Es va posar tot vermell i es va avergonyir de respondre.
Uns tres anys després del tractament, Drakeford va notar que la seva libido havia disminuït i que estava experimentant sequedat vaginal. Tot i que, mentalment, volia [tenir sexe], la meva ment i la meva vagina no es van connectar, diu. Va ser com una transició lenta cap a un estat de menopausa. Això va ser a causa dels seus tractaments, que no va poder aturar. 'Estaré en tractament per sempre; això és per a mi per a mi, diu. M'agradaria que tinguessin Viagra per a dones.
Els metges de Drakeford li van dir que la teràpia vaginal d'estrògens, que algunes persones menopausals utilitzen per ajudar amb alguns efectes secundaris sexuals, no era una opció per a ella; el seu càncer era hormonal positiu , de manera que es va alimentar essencialment d'hormones com els estrògens. Tot és qüestió de seguretat, diu Drakeford. Estic disposat a arriscar la meva salut per la satisfacció sexual?
El càncer també pot causar barreres de salut mental per satisfer el sexe
Més enllà d'aquestes qüestions físiques, els obstacles mentals també prevalen en els tractaments contra el càncer. Molts de nosaltres tenim idees sobre com hauria de ser el sexe, i aquestes es veuen desafiades per un diagnòstic que canvia la vida com el càncer, diu Emily Nagoski, PhD, educadora sexual.
Hart diu que es van sentir desconnectats del seu cos després del seu diagnòstic de càncer, una cosa que creuen que és comú per a altres supervivents, però que sembla diferent per a tothom. Quan estaven sent tractades per càncer de mama el 2014, van lluitar amb com el seu cos estava constantment tocat, especialment pel personal mèdic blanc. Hart, que és Black, va trobar que això desafiava la seva comprensió de l'autonomia corporal i els va portar a allunyar-se de la seva parella romàntica, que era blanca. No volia que una persona blanca em toqués sexualment, recorden.
Hart diu que una altra cosa va canviar després de la seva mastectomia: van sentir que la gent ja no els podia veure com una persona sencera: només van veure la malaltia de Hart. En un moment del seu procés de curació, Hart es va posar en topless en públic, mostrant les seves dobles cicatrius de mastectomia per acabar amb la manca de representacions negres, marrons, LGBTQIA i visibilitat en la consciència del càncer de mama. Per important que fos aquest missatge, Hart es va sentir dessexualitzat per algunes de les respostes que va obtenir la seva pantalla. La gent veia les meves fotos en topless i responia: Déu meu, ets molt inspirador, diuen. Però si algú amb mugrons es va posar en topless a Internet, aquesta no seria la resposta.
Aquest és un sentiment comunament sentit entre les pacients amb càncer de mama: senten que la societat comença a veure'ls només com a pacients, en lloc d'éssers sexuals. Hart assenyala que poques vegades es veuen escenes de sexe amb pacients amb càncer als mitjans. FWIW, l'únic que podia pensar va ser a 'Desperate Housewives', que implicava una trama una mica superficial sobre Tom se sentia incòmode mantenint relacions sexuals amb Lynette quan no portava la perruca, i Lynette tement que significava que ja no se sentia atret per ella. (Aquesta és una por real entre els pacients, tot i que el doctor Nagoski assenyala: En una gran relació, ens atreuen l'ésser humà amb el qual vam triar estar, no les parts del cos d'aquest humà. És normal tenir sentiments sobre els canvis en els nostres cossos i els cossos de les nostres parelles, és clar, però una relació forta s'adapta a aquests canvis amb amor i confiança.)
Mentrestant, Crollman, a qui li van diagnosticar càncer als 27 anys, afegeix que les barreres mentals al sexe després del càncer van ser la part més difícil. El dolor, per descomptat, és físicament incòmode, però tot i que la meva parella i jo vam intentar mantenir una comunicació oberta, la realitat era que vam passar per un període molt, molt sec, diu. Em sentia molt perdut, mentalment. Vaig passar per una depressió profunda i vaig veure un terapeuta per fer front perquè realment no em sentia còmode amb el meu cos”. Després de fer-se una doble mastectomia, Crollman es va sentir vulnerable d'estar davant d'una altra persona mentre ella encara estava lluitant per arribar a un acord amb el cos que tenia.
A més, no ser íntim durant un període a causa d'aquests reptes comprensibles va provocar més desencadenants físics i trauma al voltant d'aquesta experiència, al voltant de la por a ella, al voltant del dolor que hi estava relacionat a causa dels efectes secundaris, recorda Crollman. Així que va ser una mena d'aquest repte psicològic, emocional i multinivell.
Tornar a trobar el plaer després del diagnòstic
Els estressants físics i emocionals que envolten el sexe són molt reals, però el replantejament pot ajudar els pacients amb càncer a superar-los. Les apostes al voltant del tractament certament poden ser grans, però les apostes al voltant del sexe no ho són, o almenys, no cal que ho siguin, diu el doctor Nagoski.
Encara que la nostra cultura ens diu que d'alguna manera podem fallir sexualment, especialment si no actuem d'acord amb un estàndard extern i de merda, la realitat és que no hi ha res a perdre, no hi ha manera de fracassar, diu el doctor Nagoski. Només ens imaginem que ho estem fent malament quan comparem les nostres experiències amb un guió cultural fals de com hauria de ser el sexe, un guió que sempre va ser irrellevant per a les nostres vides, però després d'un diagnòstic de càncer és només un estàndard absurd, inútil i fins i tot cruel amb el qual avaluar les nostres connexions sexuals. No hi ha res en joc amb el sexe; no tens res a perdre, només plaer i connexió per guanyar.'
El plaer pot semblar diferent per a diferents persones, i el sexe n'és només una part. Per tal de maximitzar la satisfacció de totes les parts implicades, el Dr. Nagoski diu que primer heu d'estar en la mateixa pàgina que la vostra parella, i això significa tenir curiositat. Si la vostra parella vol sexe, feu-vos aquestes preguntes importants: què és el que voleu, quan voleu sexe entre ells? I què és el que no vols? Quan no voleu sexe entre vosaltres? I, potser el més important, quin tipus de sexe val la pena tenir, com ara, què fa que el sexe valgui la pena no passar aquest temps mirant Parcs.
A més, Podríeu decidir treure tot el sexe completament de la taula, diu el doctor Nagoski. Aquesta és una elecció legítima. Hart afegeix que algunes parelles poden decidir obrir la seva relació enmig del càncer.
No obstant això, moltes persones amb càncer fer volen intentar explorar el sexe i el plaer de nou, sigui com sigui per a ells. Però com que hi ha tan pocs bons recursos i tant estigma al voltant del tema, poden fer-ho amb diferents nivells d'èxit.
Hart, per exemple, va descobrir que la torsió i el BDSM eren un espai sexual de curació per a ells. Després de ser punxat i punxat i de fer-me cirurgies i quimioteràpia literalment un cop a la setmana amb una agulla gegant, volia anar a espais on pogués recuperar aquest dolor, diuen. Així que fent coses com el joc d'impacte, ser cops i cops de manera consensuada, podria recuperar el dolor després d'anys de sentir que no tenia una opció per optar-hi.
Hart també recomana treballar amb un terapeuta sexual per tornar a trobar plaer, que pot incloure trobar maneres d'incorporar el joc del pit després d'una mastectomia, tant si encara tens mugrons com si no. El Dr. Nagoski recomana el llibre Millor sexe a través de l'atenció plena de Lori Brotto, especialitzada en intervencions de salut sexual per a persones amb càncer i per a supervivents de trauma sexual.
El Dr. Dizon afegeix que alguns proveïdors d'assistència sanitària poden estar més còmodes orientant els seus pacients als recursos en lloc de donar-los consells reals sobre la seva vida sexual, de manera que preguntar-li al seu metge si tenen recomanacions per llegir alguna cosa o una xarxa de suport a la qual es podria unir pot ser una tàctica intel·ligent per trobar el suport que busqueu.
Drakeford diu que no ha estat tímida a l'hora de demanar recursos, però encara no s'ha sentit satisfeta amb el nivell de plaer que ha experimentat des del seu diagnòstic. Ha provat crema hidratants vaginals, lubricants i joguines sexuals i no ha tingut gaire èxit. Fins i tot vaig provar aquella herba relliscosa d'om; no va fer res. No a cosa! , diu Drakeford. Porto nou anys sense que les coses millorin. Espero que els investigadors puguin fer-ho i trobar alguna cosa que realment funcioni per a gent com jo. . . encara que no sigui durant la meva vida.'
Burnett, per la seva banda, ha intentat ser intencionada amb el plaer des del principi, tot i que no ha estat fàcil.
Mentre estava sotmesa a quimioteràpia, diu Burnett, ella i la seva parella van programar sexe al voltant dels tractaments. Els primers dies després de la quimioteràpia, el teu cos és bastant tòxic, així que no seràs íntim, diu. Llavors, entre set i deu dies després, és quan estàs més malalt. Així que per a nosaltres, normalment era al voltant d'aquelles dues setmanes que programaríem temps per ser íntims, abans de la següent ronda.
Des que va entrar a la menopausa mèdica, Burnett va provar múltiples tàctiques per fer que el sexe després del càncer de mama fos més agradable amb la seva parella, inclosos lubricants, cremes hidratants i teràpia amb làser. (La Dra. Dizon assenyala que és important que les persones amb càncer de mama trobin opcions que s'han estudiat específicament en persones amb càncer de mama, no en la població general.) També s'havia d'acostumar mentalment als canvis en els seus pits, tot i que va aconseguir un tatuatge de cicatriu de mastectomia la va ajudar a recuperar una mica de confiança, tant en general com al dormitori.
Tot i que Burnett no va aconseguir la fase de lluna de mel que sempre havia somiat, va saber ràpidament que havia trobat una parella que mantindria cada paraula dels seus vots. Hi ha alguna cosa molt íntim d'algú que pot estar allà per tu i agafar-te els cabells enrere mentre vomites i agafar-los a mesura que cau, afegeix, fent un gest amb la seva vella broma sobre els seus amics que se'ls trenquen els cabells.
L'any que ve s'acosta el 10è aniversari de la parella i tenen previst fer-se finalment aquella lluna de mel que mai van tenir. Serà un tipus de lluna de mel diferent, perquè el meu cos és diferent de la majoria dels altres de 36 anys que hi ha. Però també serà una celebració per sobreviure als 10 anys'.
Molly Longman és una periodista independent a la qual li encanta explicar històries a la intersecció de la salut i la política.
